Connect with us

Hombre & Mujer

Día de las enfermedades raras

Publicado

on

Compartir
  • 2
    Shares

El 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras son anomalías congénitas o hereditarias; según el Minsa. Conversamos con María Lourdes Rodríguez, quien vive con esclerosis múltiple;  y es presidenta de la Federación Peruana de Enfermedad Raras. Cerca de 2,5 millones de peruanos padecen de estos males, que son de difícil detección y cuyos tratamientos son limitados.

Lo que se sufre, los avances y lo que falta por hacer

El 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras son anomalías congénitas o hereditarias, según el Minsa. (Foto: Pixabay)

Yerson Collave García – 01.03.2019 / 05:00 am

Innumerables visitas a médicos sin obtener respuesta;  la falta de tratamiento y la discriminación en su día a día. Esto es lo que viven millones de peruanos que tienen enfermedades raras o huérfanas.

Estimaciones del Ministerio de Salud señalan que 2,5 millones de personas;  viven con estos males en todo el país, pero aún no se conoce  la cantidad con exactitud.

►Día de las Enfermedades Raras | ¿Dónde buscar ayuda ante estos males?

►Síndrome de Tourette | “Me abofeteo la cara, me golpeó la cabeza contra la mesa”

La Federación Peruana de Enfermedad Raras (Feper) y otras organizaciones; tras varios años de trabajo, han logrado que este mes se publique el reglamento de una ley;  que establece una serie de políticas que permitirán la promoción, prevención, diagnóstico, atención integral;  y rehabilitación de las personas que padecen estas afecciones.

Sin embargo, consideran que este es solo un primer paso para la mejora de la calidad de vida;  de las millones de personas que batallan con estas enfermedades, que no solo son crónicas;  sino que generan discapacidad.

“Imagínate la carga que lleva una persona con enfermedad rara;  te miran, te juzgan, creen que es contagioso”, dice a El Comercio María Lourdes Rodríguez, presidenta de Feper.

María Lourdes Rodríguez, presidenta de Feper. (Foto: Archivo personal)

► El diagnóstico de enfermedades raras, una primera barrera

Uno de los principales problemas para los pacientes con enfermedades raras o huérfanas;  es la demora en el diagnóstico, pues, en promedio;  demoran 10 años en conocer cuál es la mal que tienen para recién comenzar a recibir algún tipo de tratamiento.

“En mi caso fue un proceso larguísimo, y los médicos me iban paseando por otros médicos porque me decían que esto es neurológico siendo ellos neurólogos. Hasta que llegué a un doctor por recomendación y me hizo un examen con el que me detectaron esclerosis múltiple”, cuenta Rodríguez, quien además tiene epilepsia, otra enfermedad considerada rara.

“Una vez que ya sabes qué es lo que tienes, puedes comenzar a luchar”, afirma.

Por ello, los pacientes y sus familiares exigieron que se incluya en el reglamento de la ley la promoción de la investigación y enseñanza sobre este tipo de males, con el fin de reducir el tiempo que toma el diagnóstico.

(Imagen: Pfizer)

Ahora será el Instituto Nacional de Salud el encargado de liderar la investigación. También deberán involucrarse EsSalud, los gobiernos regionales y otros prestadores de servicios de salud, que deben promover “la elaboración y ejecución de protocolos de investigación”.

► El acceso al tratamiento, otra barrera a superar

Ante la falta de especialistas y medicinas en las regiones donde viven las personas con enfermedades raras o huérfanas, las organizaciones de pacientes lograron que el Ministerio de Salud tenga que descentralizar la atención.

“Muchas personas tienen que trasladarse de provincias a Lima para poder recibir un tratamiento. Ellos mismos deben costear los viajes y el traslado es difícil porque son personas con discapacidad”, explica Rodríguez.

Ahora, los centros de salud deberán actuar según un plan nacional de enfermedades raras, que en el país afectan a una persona por cada 100.000 habitantes.

Además, se establece la elaboración y actualización de un registro nacional de pacientes que permitirá su acceso a atención integral luego del diagnóstico.

“Se sabrá dónde estamos, qué enfermedad tenemos, qué edad tenemos, etc. Y se establece la obligatoridad de que cada doctor registre al paciente en el Minsa”, detalla Rodríguez.

Las organizaciones también trabajan con el Ministerio de Salud en la elaboración de guías prácticas clínicas para cada enfermedad, con el objetivo de que los pacientes puedan recibir una atención primaria de calidad en su lugar de origen.

“Ahora podrán llegar a donde sea y decir tengo tal cosa, y con ese manual (guía práctica) van a poder sostenerte hasta que te trasladen, y no estén experimentando contigo”, afirma la representante de Feper.

► Educación sobre enfermedades raras en las escuelas

Los primeros episodios de algunas enfermedades raras suelen manifestarse cuando el paciente es un niño, muchas veces cuando está en el colegio. El problema es que los docentes no saben cómo manejar la situación.

Por ello, Feper y el Ministerio de Educación elaboran unas cartillas educativas que permitirán a los docentes conocer qué son las enfermedades raras y cómo actuar ante ellas, pues en algunas escuelas incluso los directores llegan a pedir que los padres retiren a sus hijos del colegio.

“Las cartillas servirán para que, ante un episodio de epilepsia, por ejemplo, los docentes de educación básica expliquen lo que ha sucedido a los alumnos en el momento, para que no se genere un ambiente de miedo para el paciente ni para los demás compañeros”, detalla Rodríguez.

Este año iniciará una prueba piloto en cinco colegios (tres estatales y dos privados) para poder analizar cómo funciona y aplicar la experiencia en más instituciones educativas en el país.

“Lo que queremos es que otros peruanos no pasen por lo mismo que nosotros”, señala.

► Objetivos a futuro

Las organizaciones de pacientes realizarán un seguimiento del cumplimiento del reglamento de la Ley de Enfermedades Raras y Huérfanas.

Además esperan lograr obtener un carné único del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis), ya que actualmente afrontan dificultades al tratar de obtener este documento, pues las enfermedades raras no suelen ser visibles.

“Otro problema es estar frente a un registrados del Conadis, porque te miran y preguntan: ¿tienes tus dos manos, tus dos pies, escuchas, oyes? Sí, entonces no necesitas un carné”, explica Rodríguez.

“La clave es no dejar de luchar, no detenerse”, agrega.

Datos:

– Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades huérfanas.

– Las enfermedades raras afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

– Ministerio de Salud (Minsa), el 80% de los casos de enfermedades catalogadas como raras son anomalías congénitas o hereditarias.

– En el país, solo 399 dolencias están comprendidas en el listado de Enfermedades Raras y Huérfanas.

ACN/EC

No deje de leer: Identificado brote epidemiológico por Mal de Chagas y extienden alerta sanitaria

Comentarios de Facebook

Hombre & Mujer

Conozca la nueva bebida al estilo de Harry Potter en Nueva York

Publicado

on

Conozca la nueva bebida al estilo de Harry Potter en Nueva York. Foto: EFE
Compartir

Desde hace unos meses, “The Cauldron”(El Caldero) ubicado en la ciudad de New York; se ha convertido en el centro de magia más importante por su fiel estilo a Harry Potter.

En lugar, los visitantes pueden disfrutar de bebidas tipo poción. Un maestro, vestido con una túnica; mezcla hierbas en un recipiente mezclando infusiones que pueden cambiar de color; vertiendo líquidos en calderos burbujeantes que llenan la mesa de humo blanco.

Cada sesión tiene una duración de casi dos horas y la entrada tiene un costo de 50 dólares; sin embargo, en la parte de abajo del local también tienen disponibles otro tipo de bebidas.

“The Cauldron”(El Caldero) ubicado en la ciudad de New York. Foto: EFE

El local está situado en el número 514 y tres cuartos al este de la Calle Sexta; en el East Village neoyorquino, donde se ofrecen espumosas “cervezas de mantequilla “o “filtro de amor” todo a base de café.

Para acompañar la bebida sirven productos horneados; incluidas seis tipos de galletas con chispas de chocolate.

Bajo el techo negro estrellado, del que cuelgan llaves y escobas; Gina probó “filtro de amor” un café latte con extracto de frambuesa; agua de rosas, chocolate y una brillantina comestible de color púrpura. “Ummm, qué bueno” dijo.

“Creo que el mayor atractivo es, siendo un adulto, actuar de nuevo como un niño. Interactuar con tu maestro de pociones, mezclar estas pociones que hacen cosas divertidas como cambiar de color; echar humo o burbujear”, dice el gerente del local, Simon Dean, y añade: “Y por supuesto, tomarse un par de cócteles que siempre es divertido”.

En su menú, las bebidas cuentan con nombres sugerentes como ‘el tónico de la transformación’; ‘la última vez’ o ‘halito de dragón’ estos tipos de nombres son hechos por los pupilos que asisten a este tipo de clases.

“Esta es mi primera vez aquí, lo vi en Instagram; soy una gran fan de Harry Potter”, explica una joven que trabaja en un bar cercano a la cafetería; y que antes de acudir a las 10 de la mañana decide tomarse una dosis diaria de cafeína y fantasía. Con información: ACN/EFE

No deje leer: Científicos detectaron la molécula más antigua del universo

Científicos detectaron la molécula más antigua del universo

Comentarios de Facebook
Seguir Leyendo

Cantineoqueteveo

Facebook

Cantineoqueteveo

Carabobo

Sucesos

Lo más leído