Día Mundial de las Enfermedades Raras: Esclerosis Lateral Amiotrófica
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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Esclerosis Lateral Amiotrófica

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Foto: RTVE.ES
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Como cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero y este 2021 correspondió al día 28; con el fin de conmemorar, crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición.

Además, es importante cuando se padece de cualquier afección de salud, recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento; lo que garantiza de cierto modo una vida mejor.

En este sentido, según a los expertos existen muchas enfermedades raras, pero hay unas que son las más frecuentes, entre ellas; el Síndrome de Goodpasture, Síndrome de Alport, Elefantiasis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Progeria y Síndrome de Marfan. También existen otras como el síndrome de Phelan-McDermid.

Es importante mencionar, que una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En éstos casos, la Unión Europea, consideran como tales a aquellas que presentan una incidencia en menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Las cifras en el mundo se estiman, entre el 6 y el 8% de la población.

Esclerosis Lateral Amiotrófica, día de las Enfermedades Raras

En el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), científicos indican que aparece durante la edad adulta, al igual que diversos tipos de cáncer.

De acuerdo a lo publicado en el portal de la Clínica Universidad de Navarra, la ELA pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las neuronas motoras.

«Las neuronas motoras degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Imposibilitados de funcionar, los músculos gradualmente se debilitan y se atrofian y se contraen o fasciculaciones», se lee en el artículo.

Respecto al tema, agregaron que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo excepto el corazón; la músculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres vesical y anal, sin alterar la sensibilidad.

Aunado a lo anterior, también provoca la degeneración de las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal; aunque hasta la actualidad la causa de esa degeneración es desconocida.

Síntomas

En cuanto a los síntomas de ésta, una de las enfermedades raras en su día, son la pérdida de fuerza y atrofia muscular que inicia habitualmente en una mano o pierna. Por otro lado, nunca afectan las facultades intelectuales, los órganos de los sentidos, no hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.

De igual forma, los especialista de la Clínica Universidad de Navarro, resumen los síntomas más comunes como el de la pérdida de fuerza; atrofia muscular, contracciones musculares y calambres.

Diagnóstico

Luego de darte cuenta de que sientes alguno de esos síntomas, el paso a seguir es ir a consulta con un médico especializado; quien analizará lo que le sucede y ofrecerá su diagnóstico a partir de lo antes mencionado y de la exploración denominada electromiografía.

Sin embargo, hay ocasiones es que es necesario descartar otras enfermedades parecidas con el análisis sanguíneo o mediante el líquido cefalorraquídeo (punción lumbar); y una resonancia magnética cerebral y cervical.

Si todavía hay dudas, existe la opción de realizar una biopsia muscular para confirmar el diagnóstico inicial.

Tratamiento de la ELA, una de las enfermedades raras en su día

Lo primero que se debe conocer y aceptar que la ELA en éste día mundial de las enfermedades raras; es una patología que tienen un curso progresivo y que no tiene cura.

Aunque algunos fármacos han resultado eficaces para frenar su evolución, como el riluzole, pueden unirlo también con fisioterapia; con el propósito de evitar complicaciones derivadas de la «debilidad muscular y el encamamiento».

Es importante resaltar, que la adaptación del enfermo y su familia a este proceso discapacitante requiere el apoyo profesional; de médicos, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.

Con información: ACN/Fundación Mencia/EnfermedadesRaras.org/Clínica Universidad de Navarra/Foto: Cortesía/RTVE.ES

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Raúl Castro renuncia como jefe del PCC, lo califican de burocrático y fraude

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Tras anunciar que se aparta de la jefetatura del PCC, analistas y opositores lo tildan de burocrático y fraude.
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Raúl Castro renuncia como secretario general del Partido Comunista de Cuba (PCC); con lo que pone fin a una era de liderazgo compartido con su hermano Fidel Castro (+); que comenzó con la revolución de 1959.

Castro hizo el anuncio en un discurso en la inauguración del octavo congreso del partido; el único permitido en la isla.

Su retiro significa que por primera vez en más de 60 años los cubanos no tendrán a un Castro gobernando formalmente sus asuntos y llega en un momento difícil; con muchos ansiosos en el país por lo que se avecina.

Raúl Castro renuncia a jefatura de su partido

Gran parte del debate dentro de Cuba se centra en el ritmo de la reforma; muchos se quejan de que la llamada «generación histórica» representada por Castro ha sido demasiado lenta para abrir la economía.

El político de 89 años no dijo a quién respaldaría como su sucesor, pero anteriormente había indicado que está a favor de ceder el poder a Miguel Díaz-Canel; quien lo sucedió como presidente del país en 2018.

En este sentido, aseguró que estaba entregando el liderazgo del todopoderoso Partido Comunista; a una generación más joven que estaba «llena de pasión y espíritu antiimperialista».

Traspaso burocrático

Raul Castro renuncia y la previsible despedida política, cerca de cumplir 90 años, como primer secretario del gobernante Partido Comunista de Cuba supone un «cambio fraude», un mero «traspaso burocrático del poder»; no una transición política real, resaltaron este viernes expertos y opositores.

El hermano de Fidel Castro anunció que cede el testigo durante el VIII Congreso del Partido Comunista de Cuba (PCC), que comenzó este viernes, pero los analistas y disidentes en el exilio aseguran que él, su familia y el entorno militar seguirán representando el poder en la isla.

«No es una transición política, es un traspaso burocrático del poder a una figura (Miguel Díaz-Canel, actual presidente del país) que seguirá recibiendo órdenes de la cúpula mafiosa militar que controla» la nación; dijo hoy Emilio Morales, presidente de Havana Consulting Group.

Resortes del poder en los Castro

Para Morales, lo peculiar de este traspaso de poder es que Raúl Castro ha depositado todos los resortes de control en manos de su propia familia.

Así, precisó el economista, quien controla la finanzas del país es el exyerno de Castro, el general Luis Alberto López-Callejas, junto con su hermano Guillermo Faustino Rodríguez López-Callejas. «Ambos controlan GAE S.A. y todas sus estructuras empresariales dentro y fuera del país y en paraísos fiscales»; afirmó el presidente de la citada firma de asesoría.

Su nieto, Raúl Guillermo Rodríguez Castro, quien, además de hijo de Luis Alberto López-Callejas, es el jefe del Departamento de Seguridad Personal, encargado de proteger a Castro y «vigilar al resto de los dirigentes del país»; añadió.

En materia económico-social, el traspaso de poder no va a significar «ningún cambio importante»; todo quedará en el mismo «statu quo»; sin «cambios estructurales profundos en la economía» y regido por el «sistema de economía centralizada», subrayó.

«Cambio fraude»

De la misma opinión es la opositora Rosa María Payá, quien opina que todo lo relativo al VIII Congreso del PCC es un «gran esfuerzo de propaganda» para presentar como un momento de cambio lo que no es más que un «cambio fraude».

Payá, hija del desaparecido líder opositor Oswaldo Payá, opina que el Congreso, al igual que la «retirada» de Raúl Castro; que ocupa el cargo de líder del PCC desde que en 2011 sucedió en él a Fidel, no es más que una «puesta en escena diseñada para el consumo internacional».

Una mera representación para, acotó la opositora cubana, «poner de manera exclusivamente nominal un rostro civil a la dictadura»; intentar lograr «concesiones económicas de Washington y Europa». Pero «el pueblo cubano continúa siendo el gran excluido»; aseveró.

Payá, promotora del movimiento Cuba Decide, coincide con Morales en que el poder se mantendrá en manos de la familia Castro y el «pequeñísimo grupo de jerarcas dueños del conglomerado militar y cuerpos de inteligencia».

«Cuando el régimen cubano se someta a la voluntad soberana del pueblo»; entonces se podrá hablar de un cambio democrático en Cuba, agregó.

Por eso, prosiguió, es tan importante «la protesta que se ha extendido por todo Cuba horas antes del Congreso».

No es factor relevante

El hecho de que, por primera vez en 61 años, los Castro dejarán de figurar en la primera línea de la política, tampoco es un factor relevante para John Kavulich, presidente de la entidad privada Consejo Comercial y Económico Cubano-Estadounidense.

No lo es con un gobernante Partido Comunista devenido en un «anacronismo», experimentando un largo proceso de «decadencia», sin voluntad para reconocer que «ya no necesita luchar por una revolución sino gestionar un país»; dijo Kavulich.

Comparó al PCC cubano con el de otras naciones como China y Vietnam; capaces de «adoptar el papel requerido para que sus países y ciudadanos prosperen», a diferencia de Cuba.

Cuba «solo luce hoy por su adhesión a la mediocridad»; sostenida comercial y económicamente por otros países, con 11,3 millones de ciudadanos que «no necesitan ninguna adherencia ideológica» y convertido en un país «comercialmente inhóspito» para la inversión extranjera.

VIII Congreso del PCC es «un embuste»

Orlando Gutiérrez, director del Directorio Democrático Cubano, afirmó a que el VIII Congreso del Partido Comunista de Cuba es un «embuste al pueblo de Cuba»; una «mera reorganización interna para perpetuar su ocupación ilegítima y criminal del poder público».

A juicio de Morales, lo que sí se puede prever es un «aumento considerable de la represión y las libertades ciudadanas; además un deterioro aún mayor de la economía, atrapada en la ineficiencia del modelo y el efecto directo de la pandemia».

«Una situación que ha puesto al país al borde de la hambruna«, alertó el experto.

ACN/MAS/Agencias

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